Alliance vita:Etats généraux de la bioéthique : vigilance d’Alliance VITA

Solidaires des plus fragiles

Bioéthique

Le 29 novembre 2017, le Comité Consultatif National d’Ethique a réuni les comités d’éthique institutionnels – organismes de recherche, Académies – parmi lesquels l’Inserm, l’Académie de médecine ou encore le CNRS pour examiner les questionnements éthiques posés par les évolutions de la science ainsi que par l’application de la loi actuelle. Cette réunion de travail doit aboutir à l’émergence des thèmes qui seront débattus en public lors des Etats généraux de la bioéthique qui devraient se tenir à partir du premier semestre 2018.

Alliance VITA fait la synthèse de ce processus et des principales questions éthiques qui pourraient être abordées. 

Les lois de bioéthique

Les progrès scientifiques et techniques dans le domaine des sciences de la vie soulèvent d’importantes questions éthiques, sociales et juridiques.

Les lois concernant la bioéthique ont pour but d’encadrer le développement du progrès biomédical pour protéger les droits fondamentaux de la personne. En France, les premières lois de 1994 sur la bioéthique ont fait l’objet de révisions / modifications en 2004, 2011,2013. La loi de bioéthique en vigueur est celle promulguée en juillet 2011.

Conformément à ce qu’elle a prévu, elle doit être réexaminée dans un délai de 7 ans, soit en 2018.

Les Etats généraux

La révision de la loi de bioéthique « doit être précédée d’un débat public sous forme d’états généraux» : selon l’article 46 de la loi de 2011, les Etats généraux sont organisés « à l’initiative du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) pour les sciences de la vie et de la santé, après consultation des commissions parlementaires permanentes compétentes et de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST). A la suite du débat public, le comité établit un rapport qu’il présente devant l’OPECST, qui procède à son évaluation. »

Le calendrier

Le calendrier n’a pas encore été annoncé précisément par le gouvernement. Cependant, les étapes officielles pourraient être les suivantes : débats publics au premier semestre 2018 dans toutes les régions de France, organisés par les Espaces de Réflexion Ethique Régionaux (ERER), création d’un site national dédié qui recueillerait l’expression des associations concernées par les sujets bioéthiques, composition d’un comité représentatif de la société et puis la remise d’un rapport au gouvernement, suivi d’un projet de loi « à l’automne » et l’adoption d’un nouveau texte législatif début 2019.

Les enjeux majeurs

Bien que le contenu et les thématiques n’aient pas encore été annoncés, plusieurs enjeux majeurs pourraient ressortir fortement à l’occasion de cette révision, en particulier :

La PMA : 

Changer les conditions d’accès à la PMA avec donneur, actuellement réservée aux couples homme femme confrontés à une infertilité médicalement constatée, technique déjà éthiquement controversée.

VITA est très mobilisée depuis plusieurs mois. Porte ouverte au « droit à l’enfant » au détriment des droits de l’enfant, il s’agit d’institutionnaliser la privation délibérée de père, aboutissant à condamner les enfants à une double peine : en plus de les priver d’une partie de leur origine biologique, ce serait les priver volontairement de toute relation paternelle. Par effet domino, comment empêcher la revendication d’hommes d’accéder à la GPA et de les priver de mère, au nom de la « non-discrimination » ?

Le diagnostic prénatal :

Elargir les conditions du diagnostic prénatal et préimplantatoire avec, à la clé, un eugénisme croissant.

Les évolutions technologiques :

– Les techniques de modifications génétiques, autour de l’outil CRISPR Cas9 ou de la FIV à 3 parents, pourraient, à terme, faire naître des enfants génétiquement modifiés : la Chine ou la Grande-Bretagne ont déjà rompu le consensus international pour l’interdiction de ces pratiques.

– Le séquençage du génome à grande échelle pose la question de la médecine prédictive : ces outils consistent à repérer la présence potentielle de maladies qui pourraient se déclarer ultérieurement (cancer, Alzheimer etc.) : qu’en est-il du droit à ne pas savoir, des risques de discriminations génétiques, des menaces sur la solidarité en matière de santé, par exemple sur l’individualisation des tarifs médicaux en fonction des risques évalués sur chaque individu…?

– Le développement de l’Intelligence artificielle et la robotique appliquée à la biomédecine nécessite de dessiner les contours d’une régulation pour que toute machine reste sous contrôle de l’homme.

– Les neurosciences, technologies appliquées au cerveau, soulèvent des questions majeures liées au droit à l’intégrité mentale et au contrôle de cette dernière par des tiers.

D’autres problématiques controversées pourraient également être examinées concernant la recherche sur l’embryon humain ou encore les dons d’organes.

Certains souhaiteraient que les enjeux de la fin de vie soient intégrés, le gouvernement semble prudent sur cette question, dans la mesure où les débats ont déjà eu lieu au cours des trois dernières années aboutissant au vote de la loi fin de vie de 2016.

Prendre part à la révision de la loi de bioéthique représente pour Alliance VITA un nécessaire exercice de vigilance et de proposition : dans les faits, les différentes lois ont parfois avalisé des transgressions majeures : don de gamètes, congélation, tri et destruction d’embryons, extension du DPN et du DPI au risque de l’eugénisme. Ainsi, dès l’annonce du contenu et du calendrier précis de la révision de la loi de bioéthique, Alliance VITA entend se mobiliser :

–  Au travers de son réseau de plus de 1000 volontaires présents dans les régions.

–  En publiant des fiches techniques et des dossiers thématiques sur les principaux sujets qui feront l’objet de débat et de révision.

–  En rencontrant les acteurs institutionnels pour leur présenter les travaux et études réalisés.

–  En sensibilisant et formant les citoyens sur ces enjeux, en particulier les milliers de personnes qui participeront à l’Université de la vie 2018 (130 sites en France et à l’étranger).

Allez plus loin :

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VITA International :Espace éthique Ile de France : premiers résultats d’un questionnaire bioéthique

Solidaires des plus fragiles

Bioéthique

En octobre 2017, l’Espace éthique d’Ile-de-France,  dirigé par Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale, a lancé un questionnaire « Loi de bioéthique, penser ensemble nos choix, anticiper notre futur » portant sur la loi de bioéthique de 2011 qui sera révisée en 2018.

Il s’agit là du premier questionnaire de bioéthique diffusé par un espace éthique régional, préalablement aux grandes concertations qui auront lieu dans les espaces éthiques régionaux début 2018 ; les premiers résultats de cette enquête viennent d’être publiés.

L’objectif de cette enquête était de mieux comprendre les attentes des individus et d’identifier les thématiques d’intérêt. « Il ne s’agit pas tant de nous satisfaire sans discernement des avancées scientifiques et des innovations biomédicales — elles représentent certes des espoirs pour les personnes malades et leurs proches — que de nous demander dans quelle mesure elles contribuent à l’accès le plus justifié et le plus juste aux biens de santé. » dit Emmanuel Hirsch. 

Sur plus de 6.000 personnes en lien avec l’Espace éthique, interrogées par e-mail en octobre 2017, 622 ont répondu, dont 44 % de soignants qui se montrent particulièrement préoccupés par les neurosciences, l’imagerie médicale, la numérisation en santé et l’accès à la recherche.

Pour plus de 80% des répondants, la bioéthique est un questionnement sur les limites de l’intervention humaine sur le vivant et, pour 50% des répondants, elle est aussi une éthique de la recherche sur le vivant. Les soignants sont plus nombreux à considérer la médecine et la recherche médicale comme domaine constitutif de la bioéthique, ainsi que le soin et l’accompagnement, alors que les non-soignants insistent davantage sur la morale et le droit.

Les trois quarts des répondants estiment qu’il est important que les États généraux de la bioéthique contribuent à la fixation d’un « encadrement législatif soucieux de notre démocratie ».

Parmi les autres sujets de préoccupation  figurent aussi les problématiques liées à la procréation, à l’analyse du génome, à l’intelligence artificielle et à la robotique.

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Allez plus loin :

Alliance vita:Espace éthique Ile de France : premiers résultats d’un questionnaire bioéthique et varia

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L’actualité décryptée par VITA

Bioéthique

En octobre 2017, l’Espace éthique d’Ile-de-France,  dirigé par Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale, a lancé un questionnaire « Loi de bioéthique, penser ensemble nos choix, anticiper notre futur » portant sur la loi de bioéthique de 2011 qui sera révisée en 2018.

Pays-Bas

Deux psychiatres néerlandais ont lancé une pétition pour alerter sur les euthanasies pratiquées sur des personnes ayant des troubles psychiatriques.

Xavier Mirabel

Dans le cadre de sa chronique bioéthique hebdomadaire, le Docteur Xavier Mirabel, Conseiller médical d’Alliance VITA, nous parle des possibles dérives éthiques à partir de la technique CRISPR-Cas9.

Journée mondiale du bénévolat
François-Xavier Pérès
Agenda bioéthique

Révision de la loi de bioéthique

Janvier 2018 : 

– Annonce du processus et du calendrier des Etats généraux

 

Evaluation de la loi Fin de vie 2016

Printemps 2018 : 

– Rapport IGAS, demandé par la Ministre de la Santé, Agnès Buzyn

– Rapport du CESE

 

Rendez-vous à ne pas manquer

Salon du livre à Dijon : organisé par RCF

Tugdual Derville présente son livre « À bras ouverts : un voyage en humanité »

Samedi 9 décembre de 10h à 18h30 – 5 rue Devosges, Dijon


Les chroniques de Tugdual Derville sur KTOTV

tous les mercredis à 20h35 (rediffusion jeudi et vendredi)
13 décembre : « Fermer les yeux

Alliance vita du 8/12/2017QUE FAIRE DU TEMPS ?

 

L'Université de la vie revient dans toute la France, les lundis 15, 22, 29 janvier et 5 février 2018.

Chers amis,

 

Pour démarrer l’année, qui sera rythmée par les Etats généraux de la bioéthique,
Alliance VITA lance dans toute la France une nouvelle session de l’Université de la vie les 15, 22, 29 janvier et 5 février 2018, sur le thème : 

QUE FAIRE DU TEMPS ?

Défi bioéthique, défi d’écologie humaine.

Venez relever ce défi passionnant : réconcilier l’Homme avec le temps !

Un programme en 4 soirées, accessible à tous, avec la participation de personnalités, d’experts et de témoins qui compléteront l’expérience de terrain et l’action des services d’écoute d’Alliance VITA.

Ce cycle de formation associera conférences, vidéos, outils argumentaires et exercices pour éclairer la manière dont notre rapport au temps impacte les grandes questions liées au respect de la vie et de la dignité humaine :  maternité, grossesse, handicap, procréation artificielle (PMA GPA), fin de vie, transhumanisme, objection de conscience, individualisme, sens du progrès…

 

Offrez-vous ce temps pour comprendre les problématiques de notre époque et les enjeux qui concernent l’avenir de l’humanité. 

Participez à l’Université de la vie 2018

les 15, 22, 29 janvier et 5 février 2018 à 20h15

dans 140 villes participantes en France et à l’étranger

Programme 2018

Module 1 : vivre dans son temps

  • Nos défis face au temps. François-Xavier Pérès
  • Individualisme intégral et bioéthique. Tugdual Derville
  • Une éthique intemporelle face à des lois bioéthiques éphémères. Henri de Soos
  • Grands témoins. Gaultier Bès et Marianne Durano.
  • Décodeur bioéthique : les mots de notre temps. Blanche Streb
  • Biopolitique : s’inscrire dans notre temps. Damien Desjonquères

Module 2 : Etre présent

  • Grossesse et maternité : Vivre le temps. Valérie Boulanger.
  • En temps réel. François-Xavier Bellamy.
  • Décodeur bioéthique : Etre présent dans le débat. Tugdual Derville
  • Grands témoins. Sophie et Damien Lutz
  • Etre présent auprès des plus fragiles. Caroline Roux

Module 3. Se donner le temps 

  • Le temps et la vie. Caroline Roux
  • Le temps et la mort. Martin Steffens
  • Décodeur bioéthique : se donner le temps de la réflexion. Xavier Mirabel.
  • Grand témoin. Philippe Pozzo di Borgo
  • L’urgence du temps long. Tugdual Derville.

Module 4. Conserver, progresser

  • Les critères de l’écologie humaine pour notre temps. Pierre-Yves Gomez
  • Un progrès au service de l’homme. Blanche Streb
  • Décodeur bioéthique : S’ajuster au temps. Tugdual Derville
  • Grands témoins. Jean-Baptiste et Séverine-Arneld Hibon
  • Faire du temps notre allié. François-Xavier Pérès.

Life Site:Pro-abortion U.S. Senator announces resignation over sexual harassment By Claire Chretien- « Là où il y a de la gêne,il n’y a pas de plaisir »-et varia du 8/12/2017

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Alliance vita:Les Etats généraux de la bioéthique devraient se tenir à partir du premier semestre 2018. Prendre part à la révision de la loi de bioéthique représente pour Alliance VITA un nécessaire exercice de vigilance et de proposition-et varia

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L’actualité décryptée par VITA

Etats généraux de la bioéthique

Les Etats généraux de la bioéthique devraient se tenir à partir du premier semestre 2018. Prendre part à la révision de la loi de bioéthique représente pour Alliance VITA un nécessaire exercice de vigilance et de proposition.

Violences femmes

A l’occasion de la Journée internationale de lutte contre la violence faite aux femmes, le 25 novembre dernier, le président Macron a dévoilé, au cours d’un long discours, un plan gouvernemental d’action.

diagnostic Trisomie 21

Le 17 novembre 2017, le Conseil d’Etat a annulé partiellement un arrêté sur la transmission des données des examens de diagnostic prénatal de la trisomie 21. La mise à disposition des données, transmises par les biologistes médicaux à l’Agence de la biomédecine (ABM), est désormais restreinte.

Australie

L’Etat de Victoria vient de légaliser le 29 novembre 2017 l’euthanasie et le suicide assisté. Les opposants à cette nouvelle loi avaient pourtant alerté les parlementaires sur le risque de conduire des patients à opter pour l’euthanasie en l’absence de véritable accompagnement.

UDV 2018

Alors que se profile la révision de la loi de bioéthique annoncée par le gouvernement pour 2018, Alliance VITA lance une nouvelle session de l’Université de la vie sur le thème : Que faire du temps ?Défi bioéthique, défi d’écologie humaine

UDV 2018
Agenda bioéthique

Révision de la loi de bioéthique

Janvier 2018 : 

– Démarrage des consultations dans les espaces éthiques régionaux

Rendez-vous à ne pas manquer

Table ronde à Dijon sur le « Bien Commun » avec Tugdual Derville, Mgr Minnerath, Michel Chauquet et Dominique Quinio. 
Vendredi 8 décembre à 20h30 à la salle Sanson-Cochet, 9 bis bd Voltaire, Dijon


Salon du livre à Dijon : organisé par RCF

Tugdual Derville présente son livre « À bras ouverts : un voyage en humanité »

Samedi 9 décembre de 10h à 18h30 – 5 rue Devosges, Dijon


Les chroniques de Tugdual Derville sur KTOTV

tous les mercredis à 20h35 (rediffusion jeudi et vendredi)
6 décembre : « Recevoir »

Actualités des droits de l’enfant:Monde : journée mondiale de lutte contre le SIDA, les enfants face à la maladie-et varia

Plus de trente ans après l’apparition de l’épidémie de SIDA, les enfants restent durement touchés par cette maladie. En 2016, le sida coûtait la vie à 120 000 enfants de moins de 14 ans et contaminait 18 enfants chaque heure soit 160 000 nouveaux cas dans l’année. Si la tendance actuelle se poursuit, 3,5 millions d’adolescents seront nouvellement infectés d’ici à 2030.

En 2016, 2,1 millions d’enfants et d’adolescents vivent avec la SIDA. Près de 90% d’entre eux vivent en Afrique subsaharienne. Des millions d’enfants de moins de 18 ans ont perdu un ou leurs deux parents à cause du SIDA, et des millions d’autres sont devenus vulnérables. Les enfants affectés par le VIH/SIDA souffrent de la pauvreté et/ou de la perte de leur foyer. Ils doivent quitter l’école et subir la discrimination.

Dans le monde, 18 jeunes de moins de 25 ans sont contaminés chaque minute. Lorsque vous aurez terminé la lecture de cet article, 20 jeunes de moins de 25 ans à travers le monde auront contracté le virus du SIDA, la plupart d’entre eux vivent en Afrique et en Asie.

Les jeunes de 15 à 25 ans représentent déjà aujourd’hui un tiers des séropositifs de la planète, soit dix millions de personnes. Parmi les victimes de la pandémie, on peut ajouter les dix millions d’orphelins du sida qui doivent vivre seuls parce que leurs parents ont succombé au virus.

En 2016, le monde s’est à nouveau fixé des objectifs ambitieux en faveur des femmes, des enfants et des adolescents vivant avec le VIH ou risquant d’être contaminés. Or, de nouveaux outils existent aujourd’hui pour rendre cela possible ; de nombreuses données probantes et connaissances ont été réunies et les ressources, bien que plus rares, demeurent disponibles. La capacité du monde à se mobiliser jusqu’en 2020 pour enfin secourir ces enfants et ces adolescents oubliés sera un facteur déterminant pour parvenir à éradiquer le sida